Lázara Paes Leme 
Paciente revela inconvenientes de doença inflamatória intestinal/_Divulgação
Estima-se que mais de 300 mil brasileiros convivam com doenças inflamatórias intestinais, como a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa, patologias que ainda trazem desafios como diagnóstico tardio, inflamação ativa e impacto significativo na qualidade de vida.
Imagine passar décadas tentando controlar os sintomas de uma doença que causa, por exemplo, diarreia crônica e cólicas abdominais e gera internações e cirurgias. Ou mesmo passar alguns anos precisando parar tudo o que está fazendo para correr para o banheiro uma, duas, dezenas de vezes. Situações como essas são exemplos do que é conviver com alguma das Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs)i. No Brasil, iniciativas de conscientização têm buscado ampliar o debate sobre diagnóstico precoce, controle da inflamação e cuidado contínuo dessas doenças.
Estima-se que, hoje, mais de 300 mil pessoas convivam com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no Brasil, doenças inflamatórias intestinais (DIIs),segundo dados da Sociedade Brasileira de Coloproctologia1. E esse número pode ser ainda maior, já que muitos casos nem chegam a ser diagnosticados. Nos últimos anos, a prevalência dessas doenças mais que dobrou no país segundo estudo publicado pelo Ministério da Saúde, na Lancet Americas. Como se não bastassem esses dados, o grupo com maior incidência dessas doenças são adolescentes e adultos jovens, em idade produtiva.
Além disso, comparados à população geral, esses pacientes apresentam maiores taxas de desemprego, afastamento por doença e incapacidade para o trabalho. De acordo com um estudo de revisão sistemática e meta-análise, indivíduos com DIIs enfrentam impacto expressivo na vida profissional, com taxas de 16,4% de absenteísmo e 35,9% de presenteísmo. Isso resulta em um comprometimento total da produtividade no trabalho estimado em 39,4%, além de 46,0% de impacto em atividades fora do ambiente laboral. Apenas cerca de dois terços das pessoas com DIIs estão empregadas, e uma em cada três acaba perdendo o emprego em decorrência da doença.
“Hoje, sabemos que não basta controlar apenas os sintomas. Mesmo quando o paciente se sente bem, a inflamação pode continuar ativa e comprometer a evolução da doença. Com os avanços científicos, é possível ir além e alcançar a cicatrização completa da mucosa, um dos principais objetivos do tratamento. Estudos mostram que pacientes que atingem esse estágio podem apresentar até 63% menor risco de novas crises. Isso significa menos internações, menos cirurgias e mais qualidade de vida, permitindo que as pessoas sigam suas atividades sem o impacto constante da doença. Até porque, uma DII não controlada impacta não apenas o indivíduo, mas também a sociedade como um todo”, afirma Damila Trufelli,
Historicamente, entre 70% a 90% dos pacientes de Doença de Crohn necessitavam de algum tratamento cirúrgico ao longo da vida, desde um procedimento simples ou até mesmo a retirada de segmentos do intestino. No caso das pessoas com retocolite ulcerativa, estima-se que cerca de 10% eram submetidos à colectomia (remoção total ou parcial do intestino grosso) após 10 anos do diagnóstico.
Além das manifestações intestinais, a doença de Crohn ainda pode apresentar uma manifestação grave e debilitante que é a doença de Crohn perianal, caracterizada pela formação de fístulas perianais, comunicações anormais entre o canal anal e a pele ao redor do ânus, além de dor, inflamação, secreções persistentes e necessidade frequente de intervenções cirúrgicas na região do ânus e do reto. Essas condições têm impacto importante na qualidade de vida, na saúde mental e na rotina dos pacientes. Nos últimos anos, os avanços científicos e o desenvolvimento de terapias mais direcionadas têm ampliado as possibilidades de controle da inflamação também nesses casos mais complexos, reforçando a importância do diagnóstico precoce, do acompanhamento especializado e da definição de metas terapêuticas mais profundas e sustentáveis.
“Sabemos que as doenças inflamatórias intestinais ainda impactam profundamente a qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes por anos até o controle adequado da doença. Hoje, a ciência reforça a importância da janela de oportunidade, período em que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem modificar o curso da doença e trazer benefícios mais duradouros. Além dos avanços científicos, ampliar a informação de qualidade e o diálogo entre pacientes e especialistas também é fundamental para um cuidado mais contínuo e efetivo”, completa Damila.
Histórias como a da administradora Bruna de Souza ajudam a ilustrar os desafios enfrentados por muitos pacientes com Doença de Crohn até alcançar o controle adequado da doença. Diagnosticada em 2015, ela conviveu durante anos com sintomas recorrentes, limitações na rotina e resposta insuficiente aos tratamentos iniciais. “Era muito difícil sair de casa e tinha dias em que eu precisava ir ao banheiro mais de 30 vezes”, relembra. Hoje, após acompanhamento contínuo e ajustes no tratamento ao longo da jornada, Bruna afirma ter recuperado sua rotina e qualidade de vida. “Demorei muito tempo para entender que eu estava doente, não morta”, diz.
Já a experiência de Daniel Valle mostra como o controle mais profundo da inflamação pode transformar a trajetória da doença. Mesmo após buscar ajuda médica logo nos primeiros sintomas, ele enfrentou dificuldades com os tratamentos iniciais durante a fase mais aguda da inflamação, chegando a abandonar o trabalho por conta do agravamento do quadro. “Teve um momento em que minha vida passou a girar em torno da doença”, conta o professor. Há cerca de três anos, ele iniciou uma nova estratégia terapêutica e alcançou remissão dos sintomas e remissão endoscópica, quando a inflamação intestinal passa a ficar controlada de forma mais profunda. Hoje, voltou a trabalhar, retomou planos pessoais e está noivo. “Voltei a fazer planos para a minha vida”, resume.
Para o cirurgião do aparelho digestivo e especialista em doenças inflamatórias intestinais Rodrigo Barbosa, trajetórias como as de Bruna e Daniel reforçam a importância da chamada “janela de oportunidade”, período em que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem modificar o curso da doença e trazer benefícios mais duradouros. “Muitos pacientes convivem por anos com sintomas persistentes e acabam perdendo oportunidades importantes de controle da inflamação por falta de informação ou atraso no encaminhamento especializado. Atualmente, com os avanços no cuidado das DIIs, temos mais possibilidades de individualizar o tratamento e buscar melhores desfechos para os pacientes ainda na fase inicial de sintomas”, afirma.
Terapias cada vez mais precisas, que agem diretamente nos mecanismos das doenças, têm mudado a jornada desses pacientes, mas a falta de informação ainda é um entrave até a remissão dos sintomas. As histórias de pacientes e especialistas integram iniciativas de conscientização da Johnson & Johnson no contexto do Maio Roxo, com foco em ampliar a informação de qualidade sobre diagnóstico, controle da inflamação e acompanhamento contínuo das DIIs.
Sobre a Doença de Crohn
A doença de Crohn é uma das formas de doença inflamatória
Sobre a Retocolite Ulcerativa
A retocolite ulcerativa é uma das principais formas de doença inflamatória intestinal e caracteriza-se por uma inflamação crônica do intestino grosso. A doença pode causar sintomas como diarreia frequente, sangramento retal, dor abdominal, urgência evacuatória e fadiga, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. No Brasil, a prevalência da retocolite ulcerativa aumentou de 15,7 para 56,5 casos por 100 mil habitantes entre 2012 e 2020, segundo estudo publicado no Lancet Regional Health Americas. Apesar dos avanços no tratamento, muitos pacientes ainda convivem com inflamação ativa e dificuldade para alcançar o controle adequado e sustentado da doença no longo prazo.
